23andme, cuando la tecnología se encuentra con las leyes
23andme, una empresa de Estados Unidos que ofrece un kit personal de testado genómico que nos permite conocer nuestras raíces genéticas y diversos rasgos relacionados con nuestra salud. El kit salió en el año 2007 por 999 dólares y gracias a las financiaciones que ha recibido ha podido bajar su precio hasta 99 dólares. 23andme, de esta manera, pone a disposición de muchísima gente -dado su bajo coste- la posibilidad de conocerse mejor a sí mismos a través del estudio de sus genes.
El 22 de noviembre la FDA, la agencia de Alimentos y Drogas de Estados Unidos encargada de gestionar la legalidad de medicinas, etc., prohibió a 23andme continuar vendiendo su producto como preventivo de enfermedades. Los usuarios que hacían el test obtenían informes sobre posibles enfermedades que podían tener dados sus genes. Según la FDA esto es ilegal, ya que las personas que reciben estos tests podrían tomar decisiones preventivas como la de extirparse el pecho para evitar tener un cáncer de mama. Según la FDA, la empresa 23andme no ha proporcionado suficientes pruebas para demostrar que su estudio funciona, así que es posible que los consumidores tomen decisiones basándose en resultados erróneos.
Ejemplo de estudio de ancestros en 23andme
Tendencia Quantified-self
23and me sigue la tendencia “quantified-self” que hemos mencionado alguna vez en este blog, la intención de muchos usuarios de recopilar datos personales para saber cómo es su propio rendimiento (Nike FuelBand, Fitbit). En el caso de 23andme los datos que los consumidores obtenían relacionados con su salud les permitían ser conscientes de las posibles enfermedades que podían contraer, por lo que, según cómo y en casos muy extremos, la FDA puede tener razón. Aunque lo más probable es que lo que los consumidores hacían con esta información era cambiar un poco su estilo de vida para poder evitar enfermedades.
Cuando la ley vigila la tecnología
23andme es un ejemplo de tecnología que avanza y se vuelve mainstream (por 99 dólares, ya es posiblemente mainstream) antes de que los se haya podido analizar si el producto que se está comercializando es realmente ético o no. En este sentido, no juzgo si 23andme es ético o no y tampoco estoy muy segura de que sea la FDA (recordemos que la industria farmacéutica es una de las más importantes en Estados Unidos) quien pueda decir si 23andme es ético o no, actuando de manera paternalista protegiendo a los consumidores de 23andme por si decidieran tomar decisiones extremas por la información que reciben. Al fin y al cabo, la mejor manera de saber si estamos genéticamente predispuestos para tener cáncer es comprobar si nuestros familiares han padecido cáncer, y no todos los familiares de personas con cáncer se extirpan órganos.
De todos modos, 23andme es un gran ejemplo de cómo en el futuro vamos a ir encontrándonos cada vez más dilemas, cuestiones a debatir en el área de la tecnología y la ética. La tecnología avanza muy rápido (23andme se comercializó por primera vez en 2007 y hasta 2013 no recibe una orden de no poder dar información sobre salud, son 7 años de margen) y es fácil adoptar todas las tecnologías que nos vamos encontrando. Somos adoradores de la tecnología, recordemos el mito de Prometeo, quien robó el fuego a los dioses para dárselo a los hombres y posteriormente fue castigado por Zeus.
